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Comment les poumons sont transplantés et qui en a besoin

À notre époque, il est si difficile de surprendre quelqu’un avec une greffe d’organe que beaucoup ont même des connaissances qui sont passées par là. Dans les cas extrêmes, ce seront les soi-disant “amis d’amis”. Je veux dire, de telles opérations sont devenues si banales que presque n’importe quel organe peut être transplanté. L’essentiel est de trouver le bon donneur et de faire la queue. Vient ensuite la question de la technologie. Bien sûr, il y a beaucoup de gens qui ont des problèmes maintenant et tout le monde ne pourra pas obtenir l’organe convoité, mais beaucoup ont le temps. Certains sont le cœur, certains sont les reins, certains sont le foie et certains sont les poumons. Le processus de transplantation pulmonaire est très compliqué et le pourcentage d’opérations réussies est inférieur à ce que nous souhaiterions. Parlons de cela et comprenons en général comment de telles opérations sont effectuées.

Les poumons sont très importants pour notre corps.

Contents

Qu’est-ce qu’une greffe de poumon

Une greffe de poumon est une intervention chirurgicale qui donne à une personne la capacité de transplanter de nouveaux poumons si quelque chose ne va pas avec ses poumons. D’un point de vue plus scientifique, la transplantation pulmonaire a la définition suivante.

La transplantation pulmonaire est une opération chirurgicale visant à remplacer complètement ou partiellement les poumons affectés (maladie, blessure, anomalies) par des poumons sains prélevés sur un donneur (une autre personne)

À l’heure actuelle, seule une intervention aussi radicale peut rendre la vie d’une personne meilleure et plus longue si elle présente de graves dommages à cet organe. En même temps, c’est très complexe et ils n’y recourent qu’en dernier recours, quand il n’y a pas d’autres chances de salut.

La principale limitation après de telles opérations est que le patient doit prendre des médicaments immunosuppresseurs pendant une longue période, voire le reste de sa vie . Parfois, vous devez utiliser activement un masque avec une bouteille d’oxygène, mais cela n’arrive généralement pas, et après un certain temps, les patients reprennent une vie conditionnellement normale.

Comment se déroule une greffe pulmonaire ?

Une opération de transplantation pulmonaire n’est pas très différente de toute autre opération liée à une greffe. L’essentiel est que toute l’équipe agisse de manière coordonnée et très rapidement. Une fois le coffre ouvert par le chirurgien, les médecins n’ont pas beaucoup de temps. Plus tôt ils font tout, mieux c’est.

Voici à quoi ressemblent les poumons. Contrairement à la croyance populaire, ils sont de formes différentes.

Il est particulièrement important de tout recoudre dès que possible afin que la perte de sang soit minimale. Et pourtant, puisque l’opération est effectuée près du cœur, tout doit être fait avec beaucoup de soin. Même si le cœur s’arrête pendant l’opération, il ne doit pas être endommagé.

Lors d’une opération de transplantation pulmonaire, il est important de tout faire rapidement et efficacement .

Cependant, parfois, les poumons et le cœur changent, si je puis dire, de manière complexe. Il y a même une opération spéciale. Les problèmes de compatibilité ne surviennent généralement pas si les organes proviennent du même donneur.

Une telle opération est plus compliquée et plus longue, mais elle permet parfois de résoudre toute une série de problèmes, et pas seulement ceux associés aux maladies pulmonaires.

Qui a besoin d’une greffe de poumon

Il est logique de supposer qu’une opération de transplantation est nécessaire pour quelqu’un qui n’est plus aidé par un autre traitement et qui a besoin d’une intervention plus sérieuse.

Parmi les principales indications figurent des maladies telles que la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) et l’emphysème. La plupart de ces cas – environ un tiers.

Il existe d’autres indications de transplantation, par exemple : la fibrose pulmonaire idiopathique (20,8 %) ; fibrose kystique (15,9 %) ; déficit en α1-antitrypsine (7,1 %) ; hypertension pulmonaire primitive (3,3 %). Il existe d’autres maladies, mais elles sont trop nombreuses et elles représentent le reste des rendez-vous opératoires.

La décision de greffe est prise à chaque fois par un groupe de médecins en fonction de la dégradation de la qualité de vie du patient (médicaments nécessaires, ballons, ventilation). Une condition préalable est que toutes les options de traitement médical doivent être épuisées .

Après l’opération, le patient subit une longue rééducation d’abord à l’hôpital puis à domicile.

Habituellement, vous devez attendre votre donneur pour que tout corresponde correctement. Parfois, la période d’attente dépasse la durée de vie du patient. Dans ce cas, la file d’attente peut bouger un peu et les patients qui sont dans un état critique et qui ne peuvent pas attendre reçoivent des organes plus tôt.

Qui ne devrait pas avoir une greffe de poumon

En plus des indications pour la transplantation pulmonaire, il existe des contre-indications. Il n’y en a pas beaucoup, mais s’ils le sont, le patient se verra très probablement refuser une greffe. Cependant, il existe des exceptions. Les cas avec des exceptions sont appelés contre-indications relatives. Lorsqu’il est définitivement impossible de faire une opération – absolu.

Avant l’opération, il est nécessaire de comprendre que le patient n’a aucune contre-indication.

Les contre-indications absolues incluent le plus souvent les cas où le patient ne peut pas prendre de médicaments immunosuppresseurs. Quand ils peuvent provoquer des maladies plus graves et entraîner en eux-mêmes la mort.

Par exemple, ces contre-indications absolues incluent :

  • tumeurs malignes (maintenant ou transférées au cours des 5 dernières années)
  • les maladies infectieuses, principalement le VIH/SIDA, l’hépatite B et C
  • maladies aiguës ou chroniques d’autres organes et systèmes du corps (insuffisance cardiaque, insuffisance hépatique, etc.)
    toxicomanie, alcoolisme, tabagisme
  • conditions psychologiques qui ne permettent pas d’établir un contact productif avec le médecin
  • maladie mentale

Avec des contre-indications relatives, la chirurgie est possible, mais souvent elle n’a tout simplement pas de sens ou peut comporter des risques qui dépassent la moyenne des autres patients. Ceux-ci inclus:

  • âge supérieur à 65 ans
  • faible endurance physique, incapacité à effectuer des exercices physiques simples
  • indice de masse corporelle anormal sévère
  • dommages aux voies respiratoires par des microbes ou des champignons résistants aux médicaments.

Dans d’autres cas, l’opération est possible, mais toujours, à chaque fois la décision est prise individuellement sur la base de la décision du médecin ou de la commission médicale.

C’est Niki Lauda. Pilote automobile autrichien, triple champion de F1, qui a failli mourir brûlé dans le cockpit d’une Ferrari accidentée. Il a subi une greffe de poumon à près de 70 ans. Et c’est possible.

De quand date la première greffe pulmonaire ?

En dehors des opérations artisanales et de celles qui n’ont pas été documentées, on peut dire que la première opération de transplantation pulmonaire a été réalisée en 1946 par Vladimir Demikhov. Le résultat de cette opération était seulement que l’opération est techniquement possible. Elle a été pratiquée sur un chien et le “patient” n’a pas survécu du fait que l’organe a été rejeté.

Vladimir Demikhov. Parfois, ses méthodes étaient effrayantes, mais il a beaucoup fait pour la transplantologie soviétique et mondiale.

Des poumons humains ont été transplantés pour la première fois le 11 juin 1963. Cela a été fait par James Hardy de l’Université du Mississippi. Certes, le résultat peut également être qualifié de succès conditionnel, car le patient est décédé deux semaines et demie plus tard en raison d’une insuffisance rénale.

Pendant de nombreuses années, les opérations ont également échoué et les patients sont décédés très peu de temps après l’opération. Cela s’est produit jusqu’en 1978, jusqu’à l’apparition d’une machine cœur-poumon et de médicaments plus puissants qui ont aidé pendant l’opération et la période de rééducation.

Malgré le fait que les gens ont techniquement survécu auparavant, la première opération vraiment réussie est considérée comme une transplantation pulmonaire et cardiaque par le Dr Bruce Reitz de l’Université de Stanford en 1981. Il a été administré à une femme atteinte d’une maladie pulmonaire grave.

statistiques de transplantation pulmonaire

Dans le cadre de l’Organisation Mondiale de la Santé, il existe une structure chargée de la comptabilité et de la régulation conditionnelle de la transplantologie mondiale. Certains l’appellent la Société internationale de transplantation.

Selon les statistiques de cette société, environ 3 000 greffes légères sont réalisées par an. Ce n’est pas aussi peu que cela pourrait l’être, mais nettement moins que nous le souhaiterions, car de nombreux patients n’attendent tout simplement pas leur tour.

Les poumons, comme les autres organes, doivent être surveillés en permanence.

Il existe également des statistiques sur le succès des opérations. Selon elle, le taux de survie à cinq ans est supérieur à 50 %. Cela signifie que plus de la moitié des personnes opérées vivent plus de 5 ans après. La médiane de survie est de 5,4 ans.

La survie médiane correspond à la durée de vie de la moitié des patients après la chirurgie. Ou combien de la moitié des patients ont vécu depuis le moment d’une maladie mortelle. A ne pas confondre avec la durée de vie moyenne, qui peut différer. Lors du calcul de la durée de vie après la chirurgie, le calcul de la valeur moyenne n’est pas pertinent, car tout dépend fortement de l’âge du patient.

Combien coûte une greffe de poumon

Il n’est pas tout à fait correct de calculer séparément le prix d’une greffe de poumon. Habituellement, l’opération implique tout un complexe de traitement, qui comprend le processus préparatoire, les médicaments, l’opération elle-même, la rééducation et d’autres dépenses imprévues.

Si nous parlons spécifiquement de l’opération elle-même, son coût varie considérablement d’un pays à l’autre et s’élève en moyenne à environ 95 000 dollars .

Les patients atteints de coronavirus ont-ils besoin d’une greffe de poumon ?

Le coronavirus lui-même ne peut pas entraîner de maladies nécessitant une greffe de poumon. Certes, il existe des informations selon lesquelles le virus, provoquant une inflammation, peut endommager de manière permanente jusqu’à 20% des poumons. Même si la maladie est asymptomatique.

Voici à quoi ressemblent les poumons d’un patient atteint de coronavirus.

Vous trouverez des articles encore plus intéressants et des nouvelles du monde des hautes technologies dans notre chaîne d’information Telegram.

Habituellement, même avec de tels dommages, une greffe de poumon n’est pas nécessaire. Mais certaines inflammations et pneumonies développées peuvent nécessiter une telle opération. Cependant, cette probabilité est très faible. Au moins pour l’instant. En général, il y a un risque de mourir des conséquences d’une pneumonie, et plus de personnes en meurent dans le monde que d’un infarctus du myocarde. Ces décès ne sont pas causés par la pneumonie elle-même, mais par un choc septique qui affecte d’autres organes et systèmes.

Dans tous les cas, vous ne devriez pas être trop détendu quant à la probabilité de tomber malade. Même sans ces cas extrêmes, les conséquences peuvent encore être très graves. Par conséquent, prenez juste soin de vous !

Les meilleures cliniques de transplantation cardiaque et pulmonaire à l’étranger

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Contenu

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Combien coûte une greffe cardiaque et pulmonaire?

Le prix moyen d’une greffe cardiaque et pulmonaire est de 148 500 $, le prix minimum est de 147 000 $ et le prix maximum est de 150 000 $.

Cliniques de transplantation cardiaque et pulmonaire bien notées par les patients Le classement des cliniques sur cette page est basé sur les indicateurs suivants :

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La notation des cliniques est basée sur 1 827 demandes, 22 avis de patients, les prix et les informations de 3 cliniques

Les meilleures cliniques du monde 2021 selon le magazine Newsweek

Les meilleurs hôpitaux du monde 2021 de Newsweek répertorient les hôpitaux avec les meilleurs résultats de traitement et la satisfaction des patients, et prend en compte les recommandations des experts médicaux mondiaux. La notation a été compilée en partenariat avec la société de recherche Statista.

Hôpital mondial de Bangalore

Tous les avis ont été vérifiés

Global Hospital Bengaluru est une clinique multidisciplinaire privée en Inde.

L’hôpital est spécialisé en oncologie, neurochirurgie et hépatologie. Dans le traitement du cancer, la dernière unité de radiothérapie TrueBeam STx est utilisée ici, qui irradie les tumeurs avec une précision millimétrique.

Global Hospital Bangalore traite 53 000 patients par an. Plus de 30 000 opérations sont à la charge des médecins de la clinique.

Emplacement : 67, Uttarahalli Main Road, Sunkalpalya, Bangalore, Karnataka 560060, Inde

Conseil national d’accréditation des hôpitaux de l’Inde (NABH)

Le Conseil national d’accréditation des hôpitaux de l’Inde (NABH) est un conseil fondateur créé pour mettre en œuvre le programme d’accréditation des organisations de soins de santé. NABH fournit une accréditation basée sur la sécurité des patients et la qualité des soins sur la base de normes nationales et internationales.

Hôpital mondial de Mumbai

Global Hospital Mumbai est un hôpital multidisciplinaire privé en Inde, qui fait partie du réseau Gleneagles Global Hospitals.

L’hôpital est spécialisé dans la chirurgie robotique, la gastro-entérologie, l’orthopédie, la bariatrie (traitement de l’obésité) et les greffes d’organes.

Parmi les réalisations de l’hôpital figurent la première transplantation hépatique au monde simultanément avec le traitement chirurgical de la tuberculose vertébrale, la première transplantation combinée de rein et de foie dans l’ouest de l’Inde.

Lieu : 35, Dr. E Borges Road, Hospital Avenue, Lycée Opp Shirodkar, Parel, Mumbai – 400012

Conseil national d’accréditation des laboratoires (NABL)

Le Conseil national d’accréditation des laboratoires d’essais et d’étalonnage (NABL) est un organisme indépendant relevant du ministère de la Science et de la Technologie du gouvernement indien chargé d’évaluer la qualité et la compétence technique des laboratoires d’essais et d’étalonnage. Pour être accrédités, les laboratoires doivent être légalement enregistrés.

Conseil national d’accréditation des hôpitaux de l’Inde (NABH)

Le Conseil national d’accréditation des hôpitaux de l’Inde (NABH) est un conseil fondateur créé pour mettre en œuvre le programme d’accréditation des organisations de soins de santé. NABH fournit une accréditation basée sur la sécurité des patients et la qualité des soins sur la base de normes nationales et internationales.

Les meilleures cliniques du monde 2021 selon le magazine Newsweek

Les meilleurs hôpitaux du monde 2021 de Newsweek répertorient les hôpitaux avec les meilleurs résultats de traitement et la satisfaction des patients, et prend en compte les recommandations des experts médicaux mondiaux. La notation a été compilée en partenariat avec la société de recherche Statista.

Hôpital mondial de Chennai

Tous les avis ont été vérifiés

La transplantation du complexe cœur-poumon à la clinique de l’Hôpital Global est effectuée dans le service de transplantation. L’intervention est réalisée par une équipe de médecins : chirurgiens thoraciques, pneumologues, transplantologues, anesthésistes.

Le temps d’attente pour les organes du donneur est de 5 à 12 mois. Pendant tout ce temps, le patient doit être en Inde. Les médecins procéderont à l’opération dès qu’ils trouveront un donneur.

La durée de l’opération est de 8 heures.

Le coût d’une transplantation cardiaque et pulmonaire comprend :

  • opération;
  • l’hébergement du patient et de son accompagnateur pendant la période d’attente ;
  • séjour à l’hôpital avant et après la chirurgie ;
  • rééducation postopératoire.

Global Hospital Chennai propose d’effectuer une transplantation cardiaque et pulmonaire de 147 000 $ à 150 000 $. Note moyenne 4,2 basée sur 10 patients. Le centre médical est situé à Chennai, en Inde. Cette clinique est le plus souvent choisie par des patients ukrainiens. L’organisation du voyage prend 5 jours. Soumettez une demande sur le site Web de Bookimed et obtenez le coût d’une greffe cardiaque et pulmonaire en Inde et dans d’autres pays.

Emplacement : 439, Perumbakkam Main Rd, Green Court, Medavakkam, Chennai, Tamil Nadu 600100, Inde

Des prix

Greffe cardiaque et pulmonaire 147 000 $ – 150 000 $

Qu’est-ce que Bookimed ?

est une plate-forme internationale gratuite permettant de trouver des cliniques et d’organiser des traitements pour des personnes de partout dans le monde.

Meilleurs docteurs en transplantation cardiaque et pulmonaire

Les informations sur les médecins qui acceptent des patients étrangers sont fournies par les cliniques

Sandeep Attawar est l’un des principaux chirurgiens cardiothoraciques en Inde. Le médecin est spécialisé dans la transplantation du cœur (y compris artificiel), des poumons et du complexe cœur-poumon. En 21 ans de travail, il a réalisé : 5 500 pontages aortocoronariens sans connexion de dispositif artificiel.

Murtaza Ahmed Chishti est chirurgien cardiothoracique et vasculaire. L’expérience de travail est de plus de 30 ans. Spécialisation du médecin Angioplastie coronarienne ; pontage coronarien; chirurgie aortique; Remplacement de la valve mitrale ; Chirurgie vasculaire; Greffe cardiaque et pulmonaire. Expérience professionnelle 2001 – consu senior.

FAQ sur la transplantation cardiaque et pulmonaire

Une transplantation cœur-poumon est une intervention chirurgicale dans laquelle le cœur et les poumons d’un donneur sont transplantés chez le receveur sans les séparer.

Pourquoi le cœur et les poumons sont-ils transplantés ?

La transplantation cardiaque et pulmonaire est effectuée sur des patients chez qui une maladie grave d’un organe entraîne des dommages irréversibles à un autre, comme une cardiopathie congénitale ou une maladie pulmonaire obstructive.

Les médecins considèrent que ce type de greffe est le plus efficace. Il élimine la possibilité de complications causées par la séparation du cœur et des poumons.

Que faire si une greffe cœur-poumon est refusée à domicile ?

Si on vous refuse un traitement ou une intervention chirurgicale à domicile, vous pouvez choisir une clinique à l’étranger pour cela. Pour être sûr que des médecins étrangers vous aideront, vous devez envoyer un certain nombre de documents médicaux :

  • conclusion du médecin traitant sur l’état actuel du patient;
  • résultats d’examen du cœur (ECG, échocardiographie, coronarographie);
  • résultats de la bronchoscopie ;
  • disque avec les résultats de la tomodensitométrie (CT) de la poitrine;
  • dossier médical de traitement.

Vous pouvez obtenir une liste complète des documents de votre dossier auprès du médecin coordinateur de Bookimed.

Si la transplantation cardiaque et pulmonaire est autorisée, vous devez vous rendre à la clinique. Les médecins procéderont à un examen approfondi et mettront le patient sur la liste d’attente pour une greffe.

Pour que la transplantation soit effectuée dans les meilleurs délais, il convient de contacter des transplantologues indiens. En Inde, le temps d’attente pour un cœur de donneur est de 2 à 8 mois et pour un complexe cœur-poumon – jusqu’à 1 an. Les principales cliniques de transplantation de l’Inde effectuent des transplantations cardiaques et pulmonaires pour les adultes et les enfants. Un système logistique spécial a été mis en place ici, qui permet de livrer des organes de donneurs de n’importe où dans le pays en quelques heures.

Quelles sont les indications d’une greffe cœur-poumon ?

Principales indications de la transplantation cœur-poumon :

  • maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC);
  • emphysème;
  • fibrose kystique;
  • malformations cardiaques congénitales ou acquises ;
  • maladies vasculaires des poumons qui ne permettent pas la transplantation cardiaque;
  • hypertension pulmonaire primitive.

Quelles sont les contre-indications à la transplantation cœur-poumon ?

Contre-indications à la transplantation cœur-poumon :

  • les maladies oncologiques actuelles ou passées ;
  • infections aiguës ou exacerbation de maladies chroniques;
  • obésité;
  • lésions des voies respiratoires ;
  • troubles mentaux, alcoolisme, toxicomanie;
  • un test VIH positif;
  • âge supérieur à 50 ans;
  • épuisement sévère du corps.

Quel examen faut-il faire avant une transplantation cardiaque et pulmonaire ?

Avant que les médecins placent un patient sur la liste d’attente pour une greffe du complexe cœur-poumon, il doit subir un examen :

  • test sanguin pour les infections aiguës et chroniques (virus d’Epstein-Barr, herpès, cytomégalovirus);
  • examen microbiologique des crachats;
  • ECG et échocardiographie ;
  • radiographie des poumons et d’autres organes de la poitrine;
  • tomodensitométrie (TDM) du thorax ;
  • Échographie des organes abdominaux;
  • CT ou IRM du cerveau ;
  • coronarographie pour l’étude des vaisseaux sanguins;
  • cathétérisme cardiaque;
  • test sanguin pour le VIH;
  • analyse des marqueurs tumoraux.

Comment se déroule une greffe cœur-poumon ?

La durée d’une opération de transplantation cardiaque et pulmonaire est de 9 à 11 heures. L’opération est réalisée sous anesthésie générale. Il comprend les étapes suivantes :

  1. Le chirurgien fait une incision dans le sternum pour exposer les poumons et le cœur.
  2. Le patient est connecté au système de circulation artificielle.
  3. Le chirurgien enlève tour à tour chaque poumon, puis le cœur.
  4. Le complexe préparé pour l’opération est placé dans la place vacante.
  5. Le médecin suture la trachée et commence à ventiler les poumons.
  6. Le chirurgien suture les vaisseaux sanguins et recoud le cœur.
  7. L’organe transplanté est démarré avec une impulsion électrique.
  8. Le patient est déconnecté des systèmes de survie artificielle.
  9. Le chirurgien recoud les incisions.

La vie après une transplantation cardiaque et pulmonaire

Les 3-4 premiers jours après l’opération, le patient est dans l’unité de soins intensifs sous surveillance médicale constante. A cette époque, le plus grand risque de rejet des organes du donneur.

L’espérance de vie après transplantation cœur-poumon est de 5 ans. 80% des patients retrouvent une vie bien remplie après 4 mois.

Recommandations après une greffe cœur-poumon

Après une greffe pulmonaire, le patient doit prendre des immunosuppresseurs. Ces médicaments dépriment le système immunitaire et l’empêchent d’attaquer les organes transplantés. Le système de défense de l’organisme est affaibli, il est donc particulièrement important d’éviter les infections et de maintenir un mode de vie sain. Une activité physique légère peut être commencée au plus tôt après 4 mois. À ce moment, les médecins recommandent de faire des exercices de respiration, d’éliminer la nicotine et l’alcool et de suivre un régime.

Après une greffe cœur-poumon, le patient a besoin d’examens médicaux réguliers. Le médecin détermine son programme et sa fréquence individuellement pour chaque patient.

Quels sont les risques d’une transplantation cardiaque et pulmonaire?

Le principal risque des greffes cardiaques et pulmonaires est le rejet. Si, malgré un traitement par immunosuppresseurs, l’organisme n’accepte pas la greffe, les médecins prescrivent une deuxième greffe.

Comment partir à l’étranger pour une transplantation cardiaque et pulmonaire ?

Pour effectuer une greffe cœur-poumon à l’étranger, déposez une demande sur le site de Bookimed. Vous serez contacté par un médecin coordinateur qui sélectionnera la meilleure clinique pour l’opération. Il enverra les documents médicaux pour examen aux médecins étrangers. Après cela, vous recevrez un programme de traitement et son coût. Si le programme est adapté, le médecin coordinateur de Bookimed aidera à organiser le voyage. Il reste en contact avec vous pendant le traitement et après votre retour à la maison.

Important à savoir : Bookimed est une plateforme médicale indépendante. Nous ne représentons les intérêts d’aucune des cliniques du site. Nos services pour les patients sont gratuits – ils sont payés par les hôpitaux partenaires.

Comment se rendre à l’opération si le patient est dans un état grave ?

Pour qu’un patient dans un état grave se rende à l’étranger pour une greffe cœur-poumon, un vol spécial est nécessaire. Bookimed vous aide à réserver un avion avec un équipement spécial, des réservoirs d’oxygène respiratoire et une équipe de médecins à bord.

Combien de temps devez-vous passer à l’étranger ?

Une fois qu’un patient est placé sur la liste d’attente pour un cœur et un poumon, il doit rester dans le pays en tout temps. L’opération sera réalisée dès qu’un donneur sera trouvé. La durée du séjour à l’étranger est de 5 mois (en Inde) à plusieurs années (en Biélorussie).

En Inde, l’hébergement du patient et de son accompagnateur pendant 6 mois est inclus dans le coût de l’intervention.

Des médecins-coordonnateurs vous conseilleront et vous aideront dans votre choix. Les services de Bookimed sont gratuits pour vous et n’affectent pas la facture de la clinique.

Le coordinateur de Bookimed vous aidera à trouver la meilleure solution pour votre transplantation cardiaque et pulmonaire

Pas facile d’attendre les poumons

Fedor a eu de la chance – il est adulte. C’est un fait étonnant pour un Russe atteint d’une maladie génétique rare – la fibrose kystique. Fedor n’a pas seulement vécu ses années, il les a vécues du mieux qu’il pouvait, avec bonheur : il a une femme, une maison, un travail. Lorsque la maladie a atteint le stade terminal, Fedor a de nouveau eu de la chance : il a été inclus dans la file d’attente pour une greffe de poumon. Enfin, chance incroyable – l’État est prêt à payer pour sa transplantation.

Certes, il y a un «mais» dans cette histoire: Fedor doit déménager à Moscou et vivre, sans possibilité de travailler, dans un appartement très propre, à deux heures de route du Transplant Center. DANS ET. Choumakov. Combien de temps devrez-vous attendre – trois mois, six mois ou un an ? – Personne n’est certain. Pendant tout ce temps, il aura besoin de médicaments, d’une alimentation spéciale et de matériel médical pour lui faciliter la vie. Et l’État ne donne pas d’argent pour vivre en prévision de la transplantation. On pourrait aussi bien lui proposer de ramasser de nouveaux poumons sur la lune.

Qu’est-ce que la fibrose kystique?

Imaginez une grande bouteille de soda, un litre et demi. Environ la quantité de mucus que notre corps produit par jour. Il adoucit, hydrate, lubrifie. Le mucus pousse tout ce qui est étranger hors du corps et filtre tout ce qui vient de l’extérieur.

Pour le fonctionnement normal de toutes les glandes muqueuses, l’un des 28 000 gènes de notre ADN est essentiel. Il est responsable de la production de la protéine CFTR, un régulateur de la conductance transmembranaire. Cette protéine forme des canaux dans les membranes cellulaires pour le transport des ions chlore – des particules chargées qui font partie de la solution saline.

Et il était une fois, une mutation qui s’est produite dans l’un des milliards de copies de ce gène. Puis, dans un autre organisme, un autre s’est produit. Et plus loin. Finalement, un homme et une femme avec ces mutations se sont rencontrés et ont conçu un enfant. À ce moment-là, tout s’est effondré. La protéine CTFR dans le corps du bébé a commencé à former des canaux cellulaires de manière incorrecte et le transport des ions a été interrompu. L’eau et le sel ont cessé de se déplacer normalement dans et hors de la cage. Pour l’enfant, cela signifiait que ses fluides corporels étaient enrichis en chlore et appauvris en eau – et tout le mucus de son corps commençait à s’épaissir rapidement.

Les poumons du bébé ont commencé à se boucher avec des expectorations visqueuses, dans lesquelles les bactéries ont commencé à se multiplier. Des caillots de mucus obstruaient les canaux pancréatiques, empêchant les enzymes de pénétrer dans les intestins. Le suc pancréatique épais ne pouvait pas saturer la nourriture – la nourriture n’était plus digérée et assimilée. En conséquence, peu importe combien l’enfant a mangé, il est mort de faim. Peu à peu, son pancréas est devenu envahi par des kystes et est mort. Des poumons, il n’y avait que des grumeaux. L’enfant est mort.

À ce jour, les scientifiques ont identifié environ deux mille mutations différentes de ce gène, et chaque vingt-cinquième Européen est porteur de l’une d’entre elles. Bien que le pourcentage global de personnes atteintes de mucoviscidose dans la population soit négligeable, de tels enfants naissent de plus en plus fréquemment. Seulement maintenant, ils ne meurent pas immédiatement – nous avons appris à les aider.

Illustration : Rita Cherepanova pour TD

Est-ce guérissable ?

Aujourd’hui, les enfants qui reçoivent un diagnostic de fibrose kystique reçoivent des anti-inflammatoires et des mucolytiques, des médicaments qui fluidifient les expectorations, presque dès la naissance. Pour que le mucus liquéfié se déplace plus facilement dans les bronches et sorte, on enseigne aux enfants des exercices de respiration spéciaux. Les poumons d’une telle personne sont sujets aux infections par des bactéries et des virus, il prend donc régulièrement des antibiotiques. Certes, dans la plupart des cas, les antibiotiques auxquels nous sommes habitués n’aident pas et la dernière génération de médicaments est nécessaire. Enfin, avec n’importe quel aliment, les personnes atteintes de mucoviscidose prennent des préparations enzymatiques en grande quantité – seule façon de remplacer les sucs digestifs qui ne fonctionnent pas.

Malheureusement, la maladie est encore plus forte que tous nos efforts. Plus une personne vieillit, plus elle progresse. Incapables de faire face à la charge, divers organes fonctionnent mal : du foie au cœur. Finalement, les poumons échouent. Ensuite, le patient a la dernière option – la transplantation pulmonaire. En Russie, 30 opérations de ce type ont déjà été effectuées et donnent en moyenne à une personne environ 10 ans de vie.

Pourquoi avons-nous de telles statistiques ?

Grâce aux efforts des médecins et des médecines modernes, une personne atteinte de mucoviscidose peut aujourd’hui non seulement vivre jusqu’à l’âge adulte, mais aussi vivre plusieurs décennies. De plus, presque rien ne limitera le développement physique et intellectuel d’une personne. Dans les pays développés comme le Canada, les États-Unis et le Royaume-Uni, on parle de 40 à 50 ans de vie.

En Russie, l’espérance de vie de ces patients n’est pas mesurée – nous avons un indicateur de «survie médiane». Cela signifie que la moitié des patients parviennent à vivre jusqu’à un certain âge. Il n’y a pas de statistiques exactes, mais, selon les chercheurs, à Moscou, cet âge est assez élevé – 37 ans. Dans d’autres régions de la Russie avec la mucoviscidose vivent beaucoup moins. Parmi les estimations données à différentes périodes de temps depuis le début des années 2000, il y a des chiffres très effrayants. Cela fait 11,7 ans pour Rostov-sur-le-Don. 12,5 ans – pour Yaroslavl. 13,1 ans – pour Novossibirsk. Dans de nombreuses régions russes, les enfants atteints de mucoviscidose ne grandissent jamais.

Pourquoi en est-il ainsi ? Selon des documents officiels, en Russie, les personnes atteintes de mucoviscidose reçoivent gratuitement des médicaments. Certes, si vous étudiez attentivement les documents, il s’avère qu’un seul médicament est financé par le budget fédéral – le pulmozyme mucolytique. La décision de fournir ou de ne pas fournir d’autres médicaments appartient aux autorités régionales.

Les régions n’ont pas assez de fonds pour les médicaments. Ainsi, même si le programme régional comprend sur papier tous les médicaments nécessaires à une personne atteinte de mucoviscidose, en réalité ils ne sont pas dispensés par tout le monde et pas toujours. Selon des représentants de fondations caritatives, peu de parents ont suffisamment de connaissances juridiques et de persévérance pour chasser la drogue des autorités locales. Mais même si le tribunal rend une décision positive, on peut s’attendre à de la drogue pendant des années.

Illustration : Rita Cherepanova pour la TD Illustration : Rita Cherepanova pour la TD

Tellement d’argent

Il est difficile d’imaginer un plus grand enfer que la vie d’un parent d’un enfant atteint de mucoviscidose. Lorsqu’il s’agit d’une opération, d’une guérison, même d’une maladie grave, un parent sait : maintenant, il faut essayer, vendre tout ce que l’on peut, collecter de l’argent auprès de tous ceux que l’on connaît et que l’on ne connaît pas, et tout ira probablement bien . L’enfant guérira, vous pourrez continuer à vivre.

Lorsque votre enfant est atteint de mucoviscidose, vous ne pouvez rien vendre : vous devez subvenir aux besoins de l’enfant pendant de nombreuses années encore, et les médicaments dont il a besoin aujourd’hui seront encore plus nécessaires dans des années et bien plus nécessaires dans cinq ans. Combien de fois pouvez-vous vous tourner vers votre famille et vos amis pour obtenir de l’aide ? Cinq dix? Peut-être, mais pas tous les mois. Il est difficile de collecter de l’argent pour l’aide d’étrangers: c’est une chose d’expliquer que le médicament sauvera immédiatement la vie d’une personne, une autre chose est que oui, sans cette enzyme, le patient peut vivre encore plusieurs années, ce sera juste plus douloureux pour lui de manger, il mourra de faim. Dans le même temps, le montant nécessaire pour les médicaments peut atteindre des centaines de milliers de roubles par mois. Peu de familles en Russie peuvent se le permettre. La vie des parents se passe dans la lutte pour les médicaments, pour un lit spécial à l’hôpital (ces enfants ne sont pas soignés partout,

Attends les poumons

La greffe est la chose la plus difficile à faire. L’État alloue de l’argent pour l’opération elle-même. Mais les nouveaux poumons sont un matériau très, très rare. Seuls 15% des poumons des donneurs sont adaptés à la transplantation (pour les reins ou les cœurs, ce chiffre est d’environ 80%). Une personne faisant la queue pour une greffe ne devrait littéralement pas s’éloigner du Centre de transplantation et d’organes artificiels qui porte son nom. Académicien V.I. Shumakov ou Institut de recherche. M.V. Sklifosovsky. Les poumons du donneur doivent être en parfait état, correspondre au groupe sanguin du patient et à un certain nombre d’autres facteurs – et ils deviennent très rapidement impropres à la transplantation. Après avoir été informée qu’un donneur d’organe est disponible, une personne n’a que deux heures pour se rendre au bloc opératoire.

Pour le patient, cela signifie qu’il doit louer un appartement à proximité de ces hôpitaux. Il doit s’agir d’un appartement séparé – les patients atteints de mucoviscidose ne peuvent pas partager un logement avec d’autres patients dans une auberge ou louer une chambre, car leurs poumons captent immédiatement le virus ou les infections. L’un des proches doit quitter son travail et s’occuper du patient qui, à ce stade de l’évolution de la maladie, ne peut pratiquement rien faire lui-même. Le patient doit être bien nourri, pourvu de tous les médicaments nécessaires – sinon son corps ne résistera pas à l’opération. L’État ne donne pas d’argent pour tout cela.

La Fondation Oxygen aide les personnes atteintes de mucoviscidose à survivre jusqu’à la greffe. La collecte de fonds est difficile, car l’argent n’est pas collecté pour une opération, mais pour quelque chose d’ordinaire : pour le logement, pour la nourriture. Il semble qu’il ne s’agit pas de sauver des vies, ni d’une grande bonne action. Et c’est effectivement le cas. Cette collection ne parle pas d’une bonne action – il s’agit d’un miracle : transformer l’inatteignable en réalisable. A propos du cadeau que tu ramènes de la lune. Environ 50 ou 100 roubles, ce qui permettra à l’heureux Fedor d’attendre encore un peu ses nouveaux poumons. Peut-être même du très chanceux Fiodor, qui les attendra. Allons aider?

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APPROUVÉ
par le conseil d’administration de la Charitable Foundation for
Assistance to Socially Unprotected Citizens
“Besoin d’aide”
(procès-verbal n° 1 du 19 mars 2021)

  1. Le sens de cette offre publique
    1. Cette offre publique ( “Offre” ) est une offre de la Fondation caritative d’aide aux citoyens socialement non protégés “Besoin d’aide” ( “Fonds” ), dont les détails sont indiqués à la section 5 de l’Offre, à conclure avec toute personne qui répond à l’Offre ( “Donateur” ), un accord de don ( “Accord” ) pour la réalisation des objectifs statutaires de la Fondation, selon les termes et conditions prévus ci-dessous.
    2. L’offre est une offre publique conformément au paragraphe 2 de l’article 437 du Code civil de la Fédération de Russie.
    3. L’offre entre en vigueur le jour suivant celui de sa publication sur le site Internet : takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru /faire un don/ .
    4. L’offre est valable indéfiniment. Le Fonds a le droit d’annuler l’Offre à tout moment sans donner de raisons.
    5. L’Offre pourra être modifiée et complétée, laquelle entrera en vigueur le lendemain du jour de sa mise en ligne sur le Site Internet du Fonds.
    6. La nullité d’un ou plusieurs termes de l’Offre n’entraîne pas la nullité de tous les autres termes de l’Offre.
    7. Le lieu de placement de l’Offre est la ville de Moscou, Fédération de Russie.
    1. Montant du don : Le montant du don est déterminé par le donateur.
    2. Objet du don : réalisation des objectifs statutaires de la Fondation.
    1. Le Contrat est conclu par l’acceptation de l’Offre par le Donateur.
    2. L’Offre peut être acceptée par le Donateur de l’une des manières suivantes :
      1. en transférant des fonds par le donateur en faveur du fonds par un ordre de paiement selon les détails spécifiés à la section 5 de l’offre, indiquant l’objet du don «don au programme caritatif« Nazhna pomoshch.ru », ainsi qu’en utilisant terminaux de paiement, cartes plastiques, systèmes de paiement électronique et autres moyens et systèmes permettant au Donateur de transférer des fonds au Fonds ;
        Dès réception d’un don non adressé sur le compte de règlement selon les détails, le Fonds spécifie indépendamment son utilisation, sur la base des postes budgétaires approuvés par le Conseil du Fonds, qui font partie intégrante des activités du Fonds, ou les oriente vers dépenses pour les besoins administratifs du Fonds conformément à la loi fédérale n ° 135 du 11.08.1995 “sur les activités caritatives et le bénévolat (bénévolat)”.
      2. en déposant des espèces (billets ou pièces) dans des caisses (boîtes) de collecte de dons constituées par la Fondation ou des tiers au nom et dans l’intérêt de la Fondation dans des lieux publics et autres.
      3. En accomplissant les actes prévus par la présente Offre, le Donateur confirme avoir pris connaissance des termes et du texte de la présente Offre, des objectifs statutaires du Fonds, est conscient de l’importance de ses actes, a le plein droit de les engager et accepte pleinement les termes de cette Offre.
      4. Le donateur a le droit de recevoir des informations sur l’utilisation du don. Pour exercer ce droit, la Fondation met en ligne sur le site :
        1. des informations sur les montants des dons reçus par la Fondation, y compris les montants des dons reçus pour aider la Fondation dans chaque projet spécifique ;
        2. un rapport sur l’utilisation ciblée des dons reçus, y compris pour que le Fonds apporte une aide à chaque projet spécifique ;
        3. un rapport sur l’utilisation des dons en cas de changement de la destination du don. Le donateur, qui n’était pas d’accord avec le changement de l’objet du financement, a le droit, dans les 14 jours calendaires après la publication de cette information, d’exiger un remboursement par écrit.

        Fondation caritative d’assistance aux citoyens socialement non protégés “Besoin d’aide”

        Adresse : 119270, Moscou, Luzhnetskaya Naberezhnaya, 2/4, page 16, salle 405
        TIN : 9710001171
        KPP : 770401001
        OGRN : 1157700014053
        r/s 40703810701270000111
        au PAC de PJSC FC Open -Bank K
        /s 3081

        APPROUVÉ par
        le directeur
        de la Fondation caritative d’
        aide aux citoyens socialement non protégés
        “Besoin d’aide”
        (arrêté n° 1 du 01/01/2021)

        Fondation caritative d’assistance aux citoyens socialement non protégés “Besoin d’aide” concernant le traitement des données personnelles et des informations sur les exigences mises en œuvre pour la protection des données personnelles

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